DOWNSIDE UP !

We gaan ons er even heel makkelijk vanaf brengen de komende dagen.
De volgende bijdrage is van Coen van Zwol van het NRC.

Aan familielid, vriend of collega,

Eind augustus nemen wij opnieuw deel aan de Downside Up Bikeride. De opbrengst is bestemd voor Downside Up, een organisatie die opkomt voor kinderen met het Downsyndroom en hun ouders. Deze stichting haalt een vijfde van haar budget uit deze jaarlijkse fietstocht.

In Rusland was het tot voor kort ongewoon dat kinderen met het syndroom van Down bij hun ouders te laten opgroeien. Artsen raadden ouders aan een baby af te staan aan een internaat en het verder te vergeten. Kinderen met Downsyndroom zouden niet leerbaar zijn, nooit leren praten, zitten of lopen. Veel ouders doen dat dus maar, de dokter zal wel weten wat het beste is.

Men heeft zo zijn redenen om kinderen met het syndroom van Down diep in de kelders van de internaten te verstoppen. Op handicaps rust in Rusland vaak een stigma. Voor de ouders omdat zij het door drankzucht of ‘gedegenereerd gedrag’ zelf hebben veroorzaakt, voor kinderen omdat zij ongeluk brengen of zelfs besmettelijk zijn. Ik heb zelf gezien hoe iemand voor de voeten van een kind met het syndroom van Down op straat spuugde om het boze oog af te weren. Ik heb een moeder ontmoet die zich zo voor haar kind schaamde, dat ze er jarenlang in slaagde hem voor de medebewoners van haar ‘kommoenalka’ verborgen te houden. Een niet geringe prestatie, want een kommoenalka is een woonhuis waar meerdere gezinnen zeer dicht op elkaar wonen en vaak een gemeenschappelijke keuken, douche en toilet delen.

Downside Up probeert dat stigma te doorbreken en de ouders over te halen hun kinderen zelf op te voeden. Het alternatief is een internaat, en daar komen de meeste kinderen met Down nog altijd terecht. Veel Russische internaten zijn slonzig, armoedig en overvol. De staf is overwerkt of onverschillig: Human Rights Watch omschreef Russische internaten als een ‘kindergoelag’. De sterfte onder kinderen met het syndroom van Down is er schrikbarend hoog, vooral onder baby’s. Noodzakelijke medische ingrepen worden achterwege gelaten en veel baby’s komen om door een gebrek aan aandacht.

Downside Up doet daar iets aan. Het begeleidt de kinderen op professionele wijze en helpt de ouders hun kind een zo optimaal mogelijke ontwikkeling te laten doormaken. Ook organiseert Downside Up cursussen en seminars voor leraren en medisch personeel in heel Rusland. Inmiddels is men in Moskou al zover dat sommige kleuterscholen kinderen met het Downsyndroom aannemen.

Afgelopen jaar liepen 550 families mee in de programma’s van Downside Up. Eind mei opende ze na jaren in een krap pandje in de binnenstad een nieuw centrum in een voormalige kleuterschool. (na lang uitstel, omdat de lokale ambtenaren alleen voor smeergeld bouwvergunningen afgaven. Hoewel Downside Up dat zelf netter verwoordt; zie:
http://www.downsideup.org/event_of_the_year.htm).

Wij betalen samen 2.400 dollar om deel te nemen aan de fietstocht, waarmee drie kinderen met het syndroom van Down een jaar lang in een programma meelopen. Zelf zetten we 750 dollar in. Wil jij Downside Up sponsoren? Stort dan een bijdrage op Girorekening 1591442
t.n.v S. Sijperda, C.N. van Zwol, p/a Dobbenwal 148, Assen
Onder vermelding van ‘Downside Up’.
Elk bedrag is welkom, hoe klein ook. Wil je deze brief doorsturen aan anderen die mogelijk geïnteresseerd zijn? Alvast heel erg bedankt! Meer weten over Downside Up? http://www.downsideup.org/

Pakka. helmos@freemail.nl